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La battaglia di Mauro contro la SLA

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LA SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che comandano il movimento muscolare. Si tratta di una malattia che può colpire chiunque, anche chi ha genitori e parenti perfettamente sani. Colpisce di solito gli adulti, privandoli progressivamente delle capacità motorie fino alla completa paralisi degli arti e all'impossibilità dideglutire e respirare, lasciando però integre le capacità cognitive. L'ausilio di un ventilatore automatico per respirare e di una sonda per l'alimentazione diventano a un certo punto indispensabili. Le cause della SLA rimangono sconosciute: sono state fatte molte ipotesi, ma la ricerca nonè ancora approdata a risultati soddisfacenti e, al momento, non esiste unaterapia capace di guarirla. Molte speranze sono riposte nella ricerca sulle cellule staminali.
Mauro Serra ha contratto questa malattia 8 anni fa, e dal suo letto cerca,con grande forza e coraggio, di sensibilizzare e riunire intorno a sé, in un'associazione, le persone che si trovano nelle sue stesse condizioni e i loro familiari, che si scontrano con una drammatica realtà. I problemi da affrontare sono enormi soprattutto quando il paziente decide di lasciare la terapia intensiva per tornare a casa e questa scelta ricade economicamente quasi esclusivamente sulla famiglia. L'assistenza necessaria, continua e qualificata, è molto costosa e le istituzioni intervengono in maniera piuttosto limitata.
L'unica possibilità di comunicare per Mauro si basa sul movimento degli occhi attraverso i quali indica a chi lo ascolta le lettere, stampate su una lavagna trasparente, con cui comporre parole e frasi.
Servizio di Lidia Casti.
Per contattare Mauro:
giovannifois@alice.it

serra-mauro@tiscali.it

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