¿Cómo es la vida cuando tienes “alergia” al sol?

Soumaya, de 7 años, tiene xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad caracterizada por una extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta, como los del sol, y un riesgo alto de cáncer.

La pequeña nunca sale sin sus guantes contra rayos UV, sus botas y su casco, que tiene una ventana de plexiglás.

Su madre, Assia Laouedj, nos cuenta cómo es la vida cotidiana de su hija, una ‘niña de la luna’.