¿Cómo es enfrentarse a una enfermedad rara? ¿Y para la familia? ¿En #españa contamos con recursos para poder ayudar a las familias o a los pacientes? Con Álvaro Villanueva, creador de la Fundación Ava (‪@fundacion-ava‬), nos ha explicado cómo fue para él y su familia entender la enfermedad de Alvarete. Pero, también, observar la falta de soluciones reales para el día a día de personas como Alvarete en materia de deporte, tratamientos, acompañamiento en cada etapa, etc. Descubre como la #concienciación y divulgación de estas realidades ayudan a la integración de estas realidades.