28.2.11 x MALATTTIE RARE
di adrianabattist
Gent. me associazioni per la me/cfs, fibromialgia mcs e sostenitori,
tutte le associazioni per le malattie rare, i malati e i sostenitori si sono uniti per spedire una lettera comune a tutte le regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01. Tale progetto terminera' il 28 febbraio. Dopo questa data ci prenderemo un po di tempo per raccogliere altre firme perche' spediremo anche una lettera solo per le nostre malattie ad ogni regione.
Voi vi chiederete Perche' partecipare se le nostre malattie non sono rare?
Partecipiamo proprio per mettere ogni regione davanti a questo dato di fatto e sollecitarli nel decidersi.
Sicuramente ci risponderanno, " le malattie non sono rare" e non ci sono studi scientifici ; noi potremmo rispondere:
- Dimostratelo facendo uno studio epidemiogico sul territorio italiano
- Inseritele nelle patologie croniche invalidanti con lo stesso codice di esenzione utilizzato al estero
- Mandandogli tutti gli studi scientifici inerenti sulla mcs che non viene ancora considerata un entità nosologicamente individuabile
Quindi e' escamotage per ottenere tabellazione e codice come patologie croniche invalidanti.
Come si puo’ aderire? E’ possibile aderire alla LETTERA ALLE REGIONI sia come singoli, portatori di una patologia rara, che quali gruppi/associazioni. -La lettera chiede che tutte le patologie non inserite nell’ Allegato 1 del D.M. 279/’01, vengano recepite nei registri regionali rare. -Per aderire: Inserire direttamente le firme
http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687 : scrivendo , , lasciare un commento a questo post, indicando <nome del gruppo/associazione>, <nome della malattia rara>, <sito web ufficiale>; oppure nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia.
;associazione /sito nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia. In alternativa, raccogliere autonomamente le firme del proprio gruppo e sostenitori (medici, ricercatori, amici …) organizzando una sottoscrizione sui propri siti/blog/pagine FB,forum.
Per la fibromialgia me/cfs mcs le stiamo raccogliendo qui http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&v=app_2344061033&ref=ts#!/event.php?eid=194992087185605&index=1 per poi riutilizzarle per la lettera individuale.
Al termine della raccolta firme, il 28 febbraio, inviare l’elenco delle firme raccolte
go109mr@gmail.com .
Le firme raccolte e le malattie segnalate ,verranno accluse alla lettera comune ,spedita simultaneamente alle Regioni ed agli altri destinatari indicati. L’ invio della LETTERA COMUNE dovrà essere seguito, a cascata, dall’ invio della segnalazione relativa a ciascuna delle patologie aderenti. A breve, verrà inserito il format e le modalità per la predisposizione della LETTERA INDIVIDUALE di segnalazione della propria malattia rara ai medesimi destinatari. Per dubbi o problemi, rispondere qui, oppure scrivere in bacheca o mandare una mail all' indirizzo:
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Modulo per la raccolta in forma cartacea : scarica
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/modulo-per-la-raccolta-delle-firme-in.html e raccogli le firme fra parenti e amici e spediscilo alla stessa email.
Ps Nessun malato vuole ostacolare il lavoro che tutte le associazioni svolgono autonomamente: nella piena liberta' di pensiero e scelta, vuole solo mettervi al corrente delle iniziative a cui si sta aderendo, spiegandovi le motivazioni .
Cordiali saluti, Tiziana Scotti
Email: tizianascotti74@tiscali.it
Cell: 3393285043
Sito web:http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php
