Totale: 39
26 Febbraio
Gent. me associazioni per la me/cfs, fibromialgia mcs e sostenitori, tutte le associazioni per le malattie rare, i malati e i sostenitori si sono uniti per spedire una lettera comune a tutte le regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01... continua
29 Gennaio
I malati chiedono cortesemente a tutti coloro che lottano per e con loro o sostengono la loro causa di dare visibilita' a questo evento. La manifestazione sara' civile e pacifica e si ringrazia chiunque voglia parteciparvi anche fisicamente... continua
4 Gennaio
Ciao carissima, come stai? scusa la mia assenza ma non sto bene, Ti mando lo spot che abbiamo presentato al concorso dell istituto superiore della sanita' per le malattie rare . Abbiamo avuto il permesso di pubblicarlo anche se ancora deve essere giudicato... continua
1 Novembre
L'AGENZIA NAZIONALE PER I SERVIZI SANITARI REGIONALI DI ROMA SI STA OCCUPANDO DI UNA INIZIATIVA NAZIONALE COORDINATA DALL ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' ALL INTERNO DEL PROGETTO STRATEGICO SULLA SALUTE DELLA DONNA E LA MEDICINA IN GENERE. Questo argomento è molto importante per i malati CFS sindrome fatica cronica, una prima apertura per accedere alle linee guida canadesi... continua
20 Ottobre
L ' argomento CCSVI è di grande interesse per gli amici ammalati di sclerosi multipla e non solo. Infatti una moltitudine di malati CFS/ME cercano riferimenti di dove e come recarsi per accertare le similitudini che li legano alla SM... continua
11 Ottobre
Grazie a Voi, grazie a Tutti : il web racconta il buon esito della manifestazione avvenuta a ROMA il 1°ottobre 2010, un buon numero di malati CFS/ME- FM -MCS corredati di simpatici calzini - con sopra firmati i nomi dei malati assenti - hanno protestato contro l'indifferenza dello Stato e denunciato la situazione di totale abbandono in cui i suddetti malati si trovano da anni nonostante le numerose petizioni e proposte parlamentari... continua
23 Settembre
DA ROMA mi scrive TIZIANA SCOTTI e mi informa che è in atto " IL PROGETTO CALZINO" : nel corso della manifestazione del 1° ottobre 2010 a ROMA avverrà una colorata e creativa presenza di alcuni malati,parenti e simpatizzanti , colpiti, loro malgrado dalle devastanti triade, ovvero: sindrome fatica cronica CFS/ME ... continua
31 Maggio
GIOVEDI 4 GIUGNO 2009 ORE 21 TEATRO DERBY 02 76016352 LA COMPAGNIA BALLETTO CLASSICO LILIANA COSI MARINEL STEFANESCU in ,, BALLETTO D'EUROPA,, presentata dalle associazioni CFS di AVIANO e PAVIA ... LA SERATA è A SOSTEGNO DELLA RICERCA SCIENTIFICA PER SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA... continua
27 Febbraio
Spesso ,mediante la trasmissione VOYAGER troviamo notizie importanti e non note. io ne sono particolarmente affascinata , specialmente quando trovo risposte a quanto scrissi inconsapevolmente e di cui alcuni di voi hanno avuto la bontà di leggere... continua
6 Febbraio
Seguo da giorni l'odissea da più parti strumentalizzata, anche la cara ELUANA serve a distrarci dai problemi sostanziali della nostra povera Italia. Rifletto e penso che in 17 anni non l'hanno fatta risorgere, neppure i medici sanno dire oggi, all'unisono, quali condizioni lei viva o non viva... continua