Lettere ad Arcoiris

responsabile della manifestazione Torino 16.2.2011 Anna Amedeo cell. 347 6084965 email albertoanna2001@alice.it COMUNICATO STAMPA - MANIFESTAZIONE 16 FEBBRAIO TORINO- Questa manifestazione è un’espressione del forte disagio e dellla disperazione di migliaia di malati di: • ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica, • MCS - sensibilità multipla chimica, • FM - Fibromialgia, Questi pazienti sono completamente abbandonati dallo stato italiano! La denuncia nei confronti dello stesso è di violazione dell’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....” Anche se da numerosi anni si susseguono proposte parlamentari e petizioni per chiedere i giusti diritti a questi malati, il Sistema Sanitario Nazionale ancora non prevede alcuna forma di riconoscimento e assistenza per queste patologie croniche e invalidanti e non esistono per esse adeguati protocolli clinico-assistenziali. Considerando che : 1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo: • la ME/cfs con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis • La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici. • la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis. 2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre: • In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia. • Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del ME/cfs che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/cfs per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS. • Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004. 3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La ME/cfs in USA, Australia, Gran Bretagna e Canada. 4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti. 5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica. 6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali, genetiche. 7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari. Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di: • Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa; • un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico. • una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS. • l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale: Per la mcs Guidelines for South Australian hospital, per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs; per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia. • Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie. • Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni. • Assistenza domiciliare (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa. • Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie . Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS . LISTA DI SITI E CONTATTI PER EVENTUALI APPROFONDIMENTI: Sito web dei malati : Un cuore unico per la sindrome da fatica cronica ( cfs/me), la fiibromialgia(fm) e la sensibilita’ multipla chimica(mcs) http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php Gruppi su facebook : Gruppo di sensibilizzazione per le me/cfs http://www.facebook.com/group.php?gid=361265148841&v=app_2344061033#!/group.php?gid=361265148841&v=wall mail albertoanna2001@alice.it

adriana battist