1 Novembre
di Noumeno
Con il nome Myalgic Encephalomyopathy si indica una grave ed invalidante sindrome fisica che colpisce milioni di persone nel mondo. Comunemente denominata anche con la sigla CFS (Chronic Fatigue Syndrome), la sintomatologia è riconosciuta nel mondo da autorevolissima comunità scientifica (l?OMS la cataloga con il codice Icd10 G93.3) mentre in Italia sono operative (ormai da oltre 10 anni) alcune cliniche presso strutture ospedaliere pubbliche che attraverso scrupolosi esami scientifici (secondo i criteri individuati dal Centers for Disease Control di Atlanta) rilasciano diagnosi certe di CFS. Nonostante questi elementi positivi la situazione generale è allarmante: non è ancora nota la causa della CFS; non si conosce una cura valida; i fondi per la ricerca stentano ad essere destinati; la sintomatologia resta poco nota anche tra i medici di base o più gravemente erroneamente stimata come psicosomatica; la scarsa consapevolezza sulla CFS e le scarse informazioni sul territorio favoriscono spesso l?isolamento di malati nella ricerca del nome specifico del loro status sintomatologico; in Italia la CFS, nonostante le varie interrogazioni parlamentari (almeno dal 1998) e gli appelli di malati, non è stata ancora catalogata tra le malattie invalidanti per un ?problema? denominato di ?inquadramento diagnostico?. Il 12 Maggio di ogni anno si celebra la giornata mondiale della consapevolezza sulla CFS. Il simbolo adottato è un fiocco blu. Anche io consapevole: La ME/CFS è una grave sintomatologia che distrugge la vita di chi ne è colpito. Sono annullate tutte le naturali capacità di chi ne è affetto, dallo studio all?attività lavorativa, dalle relazioni sociali agli interessi culturali. Nonostante facili e pericolosi accostamenti superficiali la CFS non ha nulla in comune con la normale stanchezza che un individuo sano avverte dopo una comune attività lavorativa ne con la depressione (come dimostrano numerosi esami clinici effettuati a conferma ed esclusione). CFS, Sindrome da affaticamento cronico Hai questi sintomi?: un affaticamento cronico persistente da almeno 6 mesi che non è alleviato da riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali; ed inoltre quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno 6 mesi: disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre i precedenti livelli di attività occupazionale e personale; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazioni o rigonfiamento delle stesse; cefalea di tipo diverso da quella presente eventualmente in passato: sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Potresti essere affetto da CFS. Rivolgiti a: Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Medica. Ospedale Santissima Annunziata. Prof. E. Pizzigallo, tel.: 0871 358595 - 0871 358594 - 0871 358880 Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale, Aviano, Pordenone tel 0434 660277 (lun-merc-ven dalle 09:00 alle 11:00) cfs@cro.it Dipartimento di Immunogenetica Dottoressa Nicoletta Carlo Stella? Università di Pavia telefono 0382/505528
17 Ottobre
Ciao io sono Matteo e ho 21 anni;è da circa una settima che sono a casa dal lavoro,prima partivo alle sette e mazze da casa e tornavo alle dieci e mezza circa di sera...sono sempre stato un tipo pazzo voglia di divertirmi a mille ma da una settimana a questa parte sono sempre stanco non riesco a far nulla dimentico le cose dopo che mi sono state dette...ieri mia mamma mi ha detto che a pranzo non ci sarebbe stata perchè aveva delle commissioni da fare.indovinate un pò?appena mi sono alzato non ricordavo già più mi mamma dove fosse.mi sento incapace di fare e non riesco ad accettarlo,mi fanno male tutti i muscoli soprattutto quelli della schiena e cervicali....sono stanco di essere stanco!!!dimentico le feste gli inviti a cena e finisco per arrabbiarmi con me stesso...anche se davvero non capisco se sono o meno affetto da questa malattia...il mio medico di base ha detto di sì ma è sato talmente leggero che ho pensato a qualcosa di non grave passeggero ma adesso che ho visto un pò internet mi sto preoccupando seriamente.grazie un abbraccio forte teo
matteo
7 Novembre
Da un mese non riesco ad uscire di casa. Con fatica, mi muovo per le stanze, ma dopo pochi minuti sono esausta, devo tornare a sdraiarmi. Non riesco a leggere più che poche righe. Non riesco a parlare. Non riesco nemmeno ad ascoltare. La testa è stretta in una morsa; non riesco a pensare. Ero intelligente; ora sono stupida. Non ho più amici: mantenere rapporti con gli altri è troppo faticoso per me. Ho perso il lavoro: come farò a sopravvivere? Non posso dire di che malattia soffro. Se nomino la Sindrome da fatica cronica mi giudicano pazza, nelle migliori delle ipotesi, un'imbrogliona. Sono perseguitata dal desiderio di fare le cose che facevo prima, che fanno le persone normali. Questa malattia che non esiste, che provoca ilarità, mi ha distrutta. Tanto varrebbe esssere morta. La luce dello schermo mi ferisce gli occhi come un lama. Devo smettere. Carlotta
carlotta
5 Novembre
credo anch'io che il primo passo per resituirci almeno un po' di dignità sarebbe quello che di denominare diversamente questa malattia ora che se ne conoscono più aspetti. non è giusto arrivare a temere che qualcuno chieda "ma come si chiama la tua malattia?" perché poi l'espressione dell'interlocutore parla da sola! e la malattia diventa quasi una colpa, arriviamo a rimpiangere di non esserci ammalati di altro, qualcosa con un nome e un riconoscimento, ma se fosse dipeso da noi non ci saremmo ammalati affatto! siamo persone vive, persone che ogni giorno disperatamente lottano per andare avanti... ci piacerebbe poterlo fare a testa alta!!!
barbarita
4 Novembre
su WEB - una associaz.americana ha avviato una petizione online, contestando alla CDC di ATLANTA quel nome che ci fa mortificare in tutto il mondo SINDROME FATICA CRONICA! . Contestano dirottamento di fondi per la ricerca, noi non abbiamo quel problema, oppure si ?!, si puo' sapere chi e come tiene fondi in Italia per stabilire e riconoscere cosa è la CFS ?. Ormai dovrebbero sapere epidemiologicamente quanti siamo. BENE HA SCRITTO IL SIG.NOUMENE,il vero nome riconosciuto in Inghilterra -e non solo - è ENCEFALOMIELITE MIALGICA. per gli ammalati CFS non è una firma di abito, ma una restituzione di dignita' ,, potrebbero almeno alzare la testa con piu' speranza. grazie x lo spazio adriana battist
adriana battist
2 Novembre
Purtroppo chi ad Atlanta ha siglato l'accordo con cui si stilavano i criteri di diagnosi della CFS o ME, non conosceva fino in fondo la malattia, che oltre ai sintomi elencati dà infiniti altri problemi. Chi è affetto da CFS lo sa bene! Ad Atlanta non si è parlato di sconvolgimento ormonale, di cambiamento nel trasporto dell'ATP causato da disfunzione mitocondriale, di problemi di termoregolazione, di candida, di psoriasi, di noduli e cisti alla tiroide, di aumento di peso non imputabile alla dieta seguita, di orecchie che si gonfiano limitando la capacità uditiva, di sbalzi pressorici improvvisi che creano fenomeni di tachicardia. Hanno tralasciato le allergie ed intolleranze alimentari che insorgono, spesso anche allergie ai farmaci, le alterazioni delle difese immunitarie, la deformazione dell'encefalo riscantrata in moltissimi malati in Gran Bretagna, l' altissima presenza di tossine nell'organismo, l'ipersensibilità ai campi magnetici e ai profumi. E la lista potrebbe continuare, anche perchè in ogni malato si sviluppa una sua CFS, con aggravio per un organo piuttosto che per un altro o di un'alterazione funzionale piuttosto che un'altra. Ma di che ci preoccupiamo....noi viviamo in Italia e qui la malattia non esiste........
daniela
23 Settembre
vorrei mettermi in contatto con un dottore che si interessa della "sindrome di stanchezza cronica" e che ha l'ambulatorio a Siena. potete indicarmi se vi è possibile come posso trovare questi dottori a Siena?vi ringrazio vivamente rinab@iol.it
rinab